Systemy wsparcia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Diagności wobec wyzwań pandemii i czasu postpandemicznego
Grupa tematyczna
Numer: G14
Organizacja: Dobroniega Głębocka (UAM), Tomasz Masłyk (AGH), Mariola Racław (UW)
Pasmo, godzina:
III 16.09, 14:00-15:30
,
IV 16.09, 16:00-17:30
Miejsce: WYDZIAŁ LINGWISTYKI UW, Sala 1.021
Słowa kluczowe: aktorzy, aktywność, diagnoza, osoby z niepełnosprawnością, system wsparcia
Sekcje: Sekcja Pracy Socjalnej, Sekcja Socjologii Niepełnosprawności
Analizy teoretyczno-empiryczne funkcjonowania nieformalnych oraz formalnych sieci wsparcia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin, a także badania prowadzone wśród innych grup doświadczających problemów, m.in. ubóstwa, wskazują na znaczenie oddolnych działań, ale też systemowych zachęt dla budowania i wzmacniania kapitałów w jego różnych postaciach – od kapitału ekonomicznego, poprzez kapitał ludzki, a na kapitale społecznym kończąc. Rezultaty tych badań ukazują istotną rolę lokalnych i ponadlokalnych aktorów zbiorowych w budowaniu trafnych, skutecznych oraz efektywnych systemów wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. O ile jednak sami aktorzy byli w Polsce obiektem systematycznych badań empirycznych, o tyle badania systemów wsparcia dla osób z niepełnosprawnością po 1999 r. prowadzono relatywnie rzadko. Sam termin „systemy wsparcia” odnosi się do złożonej rzeczywistości, w której intencjonalne działania poszczególnych aktorów (osób i organizacji) wzajemnie wpływają na siebie (w sposób pośredni lub bezpośredni), uruchomiając określone serie rezultatów pożądanych, ale nierzadko prowadząc również do efektów kontrproduktywnych. Każdy z aktorów może bowiem udzielać różnego rodzaju wsparcia, które ukierunkowane jest na osiągnięcie wielorakich celów, te z kolei zależne są od odmiennych oczekiwań odbiorców tego wsparcia. W wyniku tego kształtuje się układ krzyżujących się sił, formowany w oparciu o zróżnicowane możliwości aktorów tworzących system wsparcia, ich cele oraz oczekiwania odbiorców pomocy.
Chcielibyśmy uczynić te „złożone rzeczywistości” odrębnym przedmiotem pogłębionych analiz. Stąd zachęcamy uczestników grupy do socjologicznych i antropologicznych rozważań na temat ich genezy, funkcjonowania oraz skutków ich oddziaływania, w tym do podjęcia takich tematów jak:
– różnorodność niepełnosprawności i jej wpływ na oczekiwanie różnych form wsparcia,
– analiza procesów integracji i dezintegracji społecznej w granicach systemów wsparcia oraz ich mikro, mezo- i makrospołecznych uwarunkowań;
– przegląd teoretycznych studiów pomocnych w diagnozowaniu systemów wsparcia,
– przegląd strategii metodologicznych i narzędzi analitycznych stosowanych w diagnozowaniu wsparcia społecznego osób z niepełnosprawnością i ich rodzin,
– przykłady łączenia analiz ilościowych i jakościowych, wykorzystywanych w procesie diagnozowania wsparcia społecznego.
– wskazanie roli pracy socjalnej w budowaniu lokalnych i regionalnych systemów wsparcia oraz w integracji systemowej na płaszczyźnie funkcjonalnej i normatywnej,
– identyfikacja źródeł wsparcia społecznego oraz analiza skutków ich oddziaływania na poziomie rządowym, samorządowym i pozarządowym;
– analiza zjawiska ignorancji wiedzy organizacyjnej w procesach diagnozowania wsparcia społecznego osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.
Do udziału w dyskusji zachęcamy badaczy oraz praktyków, którzy sami – obligowani koniecznością opracowywania i ewaluowania polityk publicznych opartych na dowodach – borykają się z trudnościami diagnozy i diagnozowania systemów wsparcia dla osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.
Ewa Giermanowska, Mariola Racław, Dorota Szawarska
Wdrożenie koncepcji niezależnego życia stawiającej za cel uznanie praw osób z niepełnosprawnością na równi z innymi osobami wraz z usługami asysty osobistej radykalnie przyczyni się do zmiany pozycji osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie. Jednak proces wprowadzania postulowanych rozwiązań nie jest procesem łatwym, nie tylko z uwagi na ogromne koszty, ale również wymaga od władz publicznych rozwiązania wielu problemów organizacyjnych oraz uwzględnienia różnorodnych często odmiennych postulatów zgłaszanych przez interesariuszy instytucjonalnych, jak i środowiska osób z niepełnosprawnościami i ich rodziny.
Współcześnie administracja państwowa tworzy systemy wsparcia dla poszczególnych kategorii społecznych i rozlicza ich efekty w oparciu o dokumenty strategiczne. Znamy różne typy strategii: racjonalne, emergentne czy symboliczne. Każdy z nich dopasowany jest do odmiennych uwarunkowań rzeczywistości społecznej, chociaż zazwyczaj biurokracje sięgają po strategie racjonalne, które powinny być stosowane w stabilnych i przewidywalnych okolicznościach – zatem nie przystają do dynamiki i burzliwości czasów obecnych.
W swoim referacie chciałybyśmy zwrócić uwagę na konieczność uwzględnienia w diagnozach i przy projektowaniu systemów wsparcia ideologicznych i aksjologicznych przekonań podmiotów zbiorowych uczestniczących w tworzeniu i realizacji wsparcia lub będących jego odbiorcami. Na przykładzie tworzenia polskiej i norweskiej strategii na rzecz osób z niepełnoprawnościami w odniesieniu do asystencji osobistej wykażemy napięcia wynikające ze „starcia” społecznego aktywizmu oraz racjonalności biurokratycznej, widocznej na poziomie rządowym i samorządowym. Jednocześnie interesować nas będą rzeczywiste skutki wdrażanych strategii w kontekście realizacji postulatów niezależnego życia z uwzględnieniem odmiennych kontekstów społeczno-kulturowych, co istotne jest w diagnozowaniu zastosowanych rozwiązań i postulowaniu nowych. Dodatkowym czynnikiem uwzględnionym w analizach będzie wpływ pandemicznej i postpandemicznej rzeczywistości na ujawnione i potencjalne potrzeby odbiorców wsparcia.
Analizy zostaną oparte na wynikach badań empirycznych zgromadzonych w ramach projektu pn. „Polityki prowadzenia niezależnego życia w Polsce i Norwegii na przykładzie polityki aktywizacji zawodowej i zatrudnienia niepełnosprawnych studentów i absolwentów szkół wyższych” (2019-2022), realizowanego w ramach Funduszu Współpracy Dwustronnej, Mechanizmu Finansowego Europejskiego Obszaru Gospodarczego i Norweskiego Mechanizmu Finansowego 2014-2021 (operator – Ministerstwo Inwestycji i Rozwoju) oraz na dokumentach strategicznych dotyczących wdrażania usług asysty osobistej w Polsce i Norwegii.
Marian Anasz
Ostatnie kilkanaście lat przyniosło dynamiczny rozwój socjologii niepełnosprawności w Polsce. Jego owocem jest dorobek teoretyczny i badawczy poświęcony m.in. społeczno-ekonomicznej diagnozie sytuacji środowiska osób z niepełnosprawnością, identyfikacji czynników położenia, w tym także adresowanej do tego środowiska polityce społecznej i jakości funkcjonującego systemu rehabilitacji, opieki i wsparcia. Ważnym nurtem w prowadzonych przez socjologów badaniach był lokalny wymiar egzystencji osób z niepełnosprawnościami i warunkująca go infrastruktura wsparcia. Istotność tego nurtu wynikała z praktycznego znaczenia czynionych przez badaczy ustaleń i rekomendacji dotyczących poprawy warunków codziennego życia, pracy i wielowymiarowej aktywności osób z niepełnosprawnością. Dotychczas nie była bliżej rozpoznawana efektywność wykonywanego przez socjologów niepełnosprawności wysiłku mającego służyć kreowaniu (na poziomie rządowym, samorządowym i pozarządowym) korzystnych dla osób z niepełnosprawnościami nowych rozwiązań w sferze prawnej, instytucjonalnej, ekonomicznej, politycznej oraz społecznej zmieniających realia środowisk lokalnych. Pytaniami, na które podjęta zostanie w referacie próba odpowiedzi są: czy i w jakim stopniu socjologiczny wysiłek badawczy i formułowane rekomendacje przyczyniają się do zmian warunków decydujących o położeniu osób z niepełnosprawnościami w środowiskach lokalnych? Czy i jakie praktyczne rezultaty wysiłek ten przynosi dla systemu wspierania osób niepełnosprawnych oraz dla procesu ich rehabilitacji i integracji społecznej? Warto zauważyć, że postawione pytania są jednocześnie pytaniami o rzeczywistą funkcję społeczną socjologii niepełnosprawności, jako subdyscypliny naukowej.
Dorota Żuchowska-Skiba
Szybki rozwój technologii immersyjnych sprawia, że stają się dziś coraz bardziej popularnymi narzędziami, wykorzystywanymi do kształcenia pracowników socjalnych oraz osób mających w pracy zawodowej lub życiu codziennym kontakt z osobami, które ze względu na niepełnosprawność, chorobę lub inne problemy nie funkcjonują zgodnie z ogólnie akceptowanymi zasadami i normami. Odpowiednio zaprojektowane aplikacje VR pozwalają na doświadczenie różnych sytuacji z perspektywy osoby zmagającej się z chorobą przewlekłą, psychiczną lub z określoną niepełnosprawnością. Tego typu symulacje ułatwiają lepsze rozumienie sytuacji i problemów innych osób, a w efekcie wzmacniają empatię. Aplikacje VR lub filmy sferyczne (360 stopni) symulujące określone niepełnosprawności lub choroby cieszą się dużym uznaniem dla zastosowań związanych z niwelowaniem stereotypów budowaniem wzajemnego zrozumienia i wsparcia w zróżnicowanych grupach lub relacjach. Jak potwierdziły badania, budowanie empatii z wykorzystaniem technologii VR jest bardziej skuteczne i wywiera bardziej długotrwały efekt w porównaniu z tradycyjnymi metodami. W związku z tym celem mojego wystąpienia będzie przedstawianie i poddanie krytycznej analizie istniejących rozwiązań i przeanalizowanie ich znaczenia dla tworzenia środowiska wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami lub chorych w miejscu kształcenia, pracy, w instytucjach opiekuńczych itd.
Analiza obejmie artykuły opublikowane w okresie ostatnich 5 lat pokazujące zastosowania wdrożonych produkcji VR ukazujących perspektywę osób cierpiących na autyzm, schizofrenię, demencję, problemy ze wzrokiem, poruszające się na wózku itp.
Antonina Lewandowska
Celem referatu będzie unaocznienie problemu niezaopiekowania potrzeb seksualnych osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza niepełnosprawnościami ruchowymi, i rolą pracownic i pracowników seksualnych w ich zaspokajaniu.
Seksualność osób z niepełnosprawnościami pozostaje tematem silnie stabuizowanym. Choć od niedawna temat ten zaczyna pojawiać się w przestrzeni publicznej w Polsce, to środowisko akademickie nadal nie zadało sobie niektórych pytań dotyczących wprowadzenia możliwych rozwiązań systemowych, które potencjalnie polepszyć mogą jakość życia zarówno osób z niepełnosprawnościami, jak ich rodzin.
Jedną z takich „niewygodnych” kwestii jest zapewnienie systemowego wsparcia dla osób pracujących seksualnie i oferujących swoje usługi osobom z niepełnosprawnościami – temat łączący dwa ogromne społeczne tabu.
W wielu państwach istnieją organizacje zrzeszające osoby pracujące seksualnie, które chcą świadczyć usługi klientom z niepełnosprawnościami. W wystąpieniu omówione zostaną przykłady dwóch organizacji seksualną – australijska Touching Base i japońska White Hands. Ich działalność osadzona zostanie w (drastycznie od siebie różnych) lokalnych kontekstach prawnych regulujących pracę seksualną, co umożliwi zaprezentowanie wpływu legislacji dotyczących pracy seksualnej na osoby z niepełnosprawnościami. Następnie, na podstawie przedstawionych rozwiązań stosowanych w innych krajach, postawione zostanie pytanie: czy możliwym jest wprowadzenie w Polsce świadczenia „socjalnej pracy seksualnej” jako elementu systemowego wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami ruchowymi?
Strona teoretyczna prezentacji oparta zostanie o etykę troski, ze szczególnym uwzględnieniem systemowego podejścia Joan Claire Tronto, która najsilniej sytuuje się w systemowości, znacząco wykraczając poza intersubiektywność klasycznego podejścia Carol Gilligan.
Zaznaczyć należy, że w środowiskach feministycznych od lat 70 toczy się debata o etycznym i filozoficznym charakterze przemysłu seksualnego, jednak nie zamierzam zajmować w niej stanowiska. Referat nie będzie poświęcony wydaniu sądów uniwersalnych o przymiotach etycznych branży seksualnej, skupi się za to na zjawisku społecznym, którego jest ona częścią.
Iwona Parzyńska
W ostatnich 3 latach weszły w życie dwie ważne ustawy – Ustawa z dnia 19 lipca 2019 r. o zapewnieniu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami (Dz.U. 2019 poz. 1696) oraz Ustawa z dnia 4 kwietnia 2019 r. o dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych podmiotów publicznych (Dz. U. 2019 poz. 848).
Z założenia intencją ustawodawcy była systemowa poprawa dostępności zasobów i usług instytucji publicznych. Ustawa o zapewnieniu dostępności zaskoczyła osoby odpowiedzialne za podmioty publiczne. Przeszła przez Sejm i Senat praktycznie bez poprawek, choć tego absolutnie wymagała. Nie zabezpieczono środków na jej wdrażanie np. w sektorze kultury.
Od końca 2019 roku, w czasie wchodzenia w życie nowych ustaw, audytów i poszukiwaniu środków na poprawę dostępności architektonicznej, komunikacyjnej i cyfrowej rozpoczęła się pandemia. W lutym 2022 roku rozpoczęła się inwazja Rosji na Ukrainę i m.in. do Polski dotarła fala uchodźców wymagających wsparcia, leczenia i pracy.
W proponowanym referacie chciałabym poruszyć temat wdrażania w życie aktów prawnych dot. dostępności w wyjątkowo trudnych warunkach i wpływu tej sytuacji na odbiór społeczny proponowanych zmian.
Zaprezentuję wyniki indywidualnych wywiady pogłębione (IDI) z osobami ze znacznym stopniem niepełnosprawności (w szczególności z osobami niewidomymi, głuchymi i poruszającymi się na wózku) oraz z koordynatorami dostępności w instytucjach publicznych ( w tym w instytucjach kultury).
Anna Prokop-Dorner,
współautorzy: Natalia Ożegalska-Łukasik, Maria Świątkiewicz-Mośny, Angela Genova, Alice Scavarda
Wystąpienie prezentuje wnioski z badania diagnozującego sytuację dzieci i młodzieży z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) oraz ich rodzin w czasie pandemii COVID-19. Badanie jakościowe przeprowadzone z wykorzystaniem analizy danych zastanych oraz wywiadów eksperckich umożliwiło nam identyfikację polityk społecznych i działań instytucji pomocowych skierowanych do osób ze spektrum autyzmu w związku z pojawiającymi się konsekwencjami globalnego kryzysu zdrowotnego. Restrykcje związane z prowadzeniem działań edukacyjnych i wsparcia psychologicznego, komunikacja zdalna i zawieszenie działań grup rewalidacyjnych zaburzyły wypracowane wzory pracy zapewniające dzieciom i młodzieży z ASD poczucie bezpieczeństwa i komfortu oraz uniemożliwiły progres terapeutyczny. Wnioski z badania nad wprowadzonymi w Polsce zmianami w politykach społecznych i praktykach wspierania zostaną omówione w odniesieniu do analiz podjętych równolegle w zakresie polityk wspierania osób z niepełnosprawnościami z innych krajów Europy.
Małgorzata Talipska
Dotychczas stosowane różne narzędzia ankietujące umożliwiały już wstawianie zdjęć, linków z frame czasem nawet plików filmowych na przykład z tłumaczeniem na polski język migowy.
Dużą barierą było zbieranie odpowiedzi bezpośrednio od respondentów głuchych, którzy posługują się polskim językiem migowym i chcieliby udzielić szerszej odpowiedzi nieznajdującej się w kafeterii pytań. Dotychczas odpowiedzi mogły zostać udzielone jedynie za pomocą tekstu w języku polskim, który może sprawiać problem osobom głuchym, dla których jest on językiem obcym, a tym samym były one niepełne, gdyż brakowało im swobody wypowiedzi.
Celem referatu będzie przedstawienie efektów projektu Głucha Ankieta. Jego celem było zniwelowanie tej bariery i utworzenie pluginu, który umożliwi wypowiedzi bezpośrednio w językach migowych, a także jednocześnie wykorzysta znane już dobrze w środowisku naukowym narzędzie o nazwie LimeSurvey, które jest dość dobrze rozbudowane i stale rozwijane. A co najważniejsze, umożliwia przeprowadzanie badań z wykorzystaniem różnych typów pytań. Bezpłatne narzędzie Video Recorder, pozwala nie tylko pobrać odpowiedzi w języku migowym ale także wykonać tłumaczenie bezpośrednio w systemie LimeSurvey, a wpisaną transkrypcje zapisać w odpowiedziach zbiorczych.
Tomasz Kaźmierczak
Wystąpienia miałoby charakter refleksji (opartej na literaturze przedmiotu) dotyczącej trzech tytułowych pojęć/rodzajów aktywności. Po pierwsze nad wytchnieniem rozumianym jako rodzaj podstawowej potrzeby osób połączonych relacją opieki; po drugie, na kwestia usług wytchnieniowych, ich istotą, ewolucją i współczesnym rozumieniem; po trzecie, zagadnieniem miejsca wytchnienia/usług wytchnieniowych w politykach publicznych.
(Wyłożony)
Maria Łuszczyńska
Sytuacja epidemiczna, związana z wirusem Sars-Cov-2 w Polsce ujawniła mocne i słabe strony systemów wsparcia osób o szczególnych potrzebach społecznych. Jedną z grup, które były w szczególny sposób narażone w sytuacji epidemicznej na ryzyko zakażenia i związanych z nim konsekwencji były osoby starsze i ich otoczenie. To dla nich i dla instytucji społecznych epidemia COVID-19 stanowiła wyzwanie. Na pierwszej linii pomocy seniorom znalazły się instytucje pomocowe – publiczne, obywatelskie, a także inicjatywy nieformalne i oddolne. To doświadczenie pokazało, jakie są najistotniejsze przesłanki skutecznej pomocy seniorom, co może pomóc w tworzeniu właściwych dla zaspokajania potrzeb osób starszych i ich otoczenia narzędzi i metod oddziaływań w podobnych kryzysowych sytuacjach, ale też w rzeczywistości optymalnego, systematycznego pomagania.
Celem wystąpienia jest ukazanie tych przesłanek, które w swej istocie odsyłają do korzeni pomagania, tworzących elementarne zasady relacji, komunikacji i współpracy. COVID-19 ujawnił nie tyle rzeczy ukryte i wcześniej nieznane, co ukryte, choć doskonale znane i często zapominane, pomógł zwrócić się ku korzeniom pomagania i ukazał oś, wokół której każdy system wsparcia, niezależnie od złożoności strategii, programów i projektów, ma być tworzony.
