Niepełnosprawność i osoby z niepełnosprawnościami w zmieniającej się i niepewnej rzeczywistości

Grupa tematyczna

Numer: G05
Organizacja: Dorota Żuchowska-Skiba (AGH), Jakub Niedbalski (UŁ)
Pasmo, godzina:
IV 16.09, 16:00-17:30
Miejsce: WYDZIAŁ LINGWISTYKI UW, Sala 3.021
Słowa kluczowe: aktywność, niepełnosprawność, niepewność, rzeczywistość (post)pandemiczna, wirtualizacja
Sekcje: Sekcja Socjologii Niepełnosprawności

Referaty w części 1, pasmo IV 16.09, 16:00-17:30

Osoby z niepełnosprawnościami w Polsce i ich subiektywne poczucie przynależności do grup dyskryminowanych.

Tomasz Masłyk

Celem wystąpienia jest przedstawienie opinii osób z niepełnosprawnościami mieszkającymi w Polsce na temat ich poczucia przynależności do grup dyskryminowanych. Prezentowana analiza nie koncentruje się na faktach, czyli konkretnych przejawach dyskryminacji, ale na subiektywnym postrzeganiu swojej sytuacji przez osoby z niepełnosprawnościami. Dane wykorzystane w analizie pochodzą z badań Europejskiego Sondażu Społecznego z edycji 2002-2018. Rezultaty analizy przedstawione zostaną w kilku krokach. Po pierwsze ukazana zostanie zmienność opinii osób z niepełnosprawnościami w czasie. Po drugie, mając na uwadze fakt, że dyskryminacja osób niepełnosprawnych może mieć różne przyczyny (związane nie tylko z niepełnosprawnością, ale z innymi cechami społeczno-demograficznymi), porównany zostanie ogół osób z niepełnosprawnościami mającymi poczucie przynależności do grupy dyskryminowanej z tymi, którzy przynależność tę przypisują właśnie niepełnosprawności. Po trzecie, odwołując się do wcześniejszego założenia o wieloaspektowym, intersekcjonalnym układzie cech społecznych mogących kształtować poczucie dyskryminacji u osób z niepełnosprawnościami, udzielona zostanie odpowiedź na pytanie, czy niepełnosprawność w Polsce jest istotnym, niezależnym predyktorem poczucia dyskryminacji, czy też jej odczuwanie przez osoby niepełnosprawne jest wynikiem zapośredniczonego oddziaływania innych cech, takich jak płeć, wiek, status społeczny, miejsce zamieszkania, obywatelstwo, pochodzenie etniczne, wyznanie religijne oraz afiliacje polityczne.

---

Kobieta na barykadach – doświadczenie aktywizmu w autobiograficznych narracjach kobiet z niepełnosprawnością

Kamila Albin

W wystąpieniu zaprezentuję wstępne wyniki badań realizowanych w ramach projektu „Aktywistki, liderki, (samo)-rzeczniczki. Doświadczenie aktywizmu w autobiograficznych narracjach kobiet z niepełnosprawnością w Polsce”.
Celem prowadzonych badań jest poddanie dogłębnej analizie biograficznych narracji kobiet – aktywistek z niepełnosprawnościami w Polsce i przez to poznanie ich indywidualnych doświadczeń aktywistycznych, motywów ich zaangażowania społecznego oraz refleksji na temat istniejących barier w podejmowaniu działań aktywistycznych przez kobiety z niepełnosprawnością, a także możliwości budowania sojuszy z innymi grupami doświadczającymi wykluczenia i marginalizacji.
W wystąpieniu przyjrzę się temu, jak przebiega proces stawania się aktywistką. Na podstawie analizy biograficznych narracji spróbuję wyodrębnić jego etapy i punkty zwrotne.
Przeanalizuję, wokół jakich kwestii społecznych kobiety z niepełnosprawnością konstruują swój aktywizm. Czy zawsze ich postulaty i działania ogniskują się wokół kwestii związanych z doświadczaniem przez nie niepełnosprawności, czy w jakiś sposób łączą się także z postulatami innych grup mniejszościowych?.
Zastanowię się także, jaki wpływ wywiera działalność aktywistyczna na przebieg biografii oraz na przekształcanie się tożsamości, np. zredukowanie poczucia marginalizacji społecznej, sposób na radzenie sobie z piętnem? Wzmocnienie poczucia sprawczości, autonomii i decyzyjności.
Niestety nadal w świadomości społecznej kobiety z niepełnosprawnościami są postrzegane jako bierne, bezradne, zależne od innych, niedecyzyjne i niekompetentne. W różnych obszarach i wymiarach życia społecznego, takich jak edukacja, praca, życie rodzinne, seksualność, pełnienie ról macierzyńskich, aktywność obywatelska, polityczna itd. kobiety z niepełnosprawnością podlegają stereotypizacji, marginalizacji i w konsekwencji dyskryminacji.
Jak wskazują realizowane dotychczas badania dot. Genderowego wymiaru niepełnosprawności, uczestnictwo i zaangażowanie w sektorze pozarządowym odgrywa istotną rolę w upodmiotowieniu kobiet z niepełnosprawnością. Może zwiększać poczucie sprawczości i decyzyjności w myśl zasady „Nic o nas bez nas”, przez co może przyczyniać się do wzmacniania pozytywnej tożsamości osoby z niepełnosprawnością.

---

Sytuacja dzieci z zespołem Aspergera – Polska 2022

Grzegorz Całek

W 2014 r. Polskie Towarzystwo Zespołu Aspergera przeprowadziło pierwsze w Polsce badania rodzin dzieci z ZA. Badanie to pokazało szereg niepokojących zjawisk, między innymi: niezwykle długi, kilkuletni czas dochodzenia do właściwej diagnozy, trudności w uzyskaniu ostatecznej, potwierdzonej diagnozy ZA, „dziki” rynek terapii dla dzieci, także z wykorzystaniem niesprawdzonych lub wątpliwych terapii, co skutkuje stosowaniem wobec dzieci nawet kilkunastu rozmaitych form terapeutycznych. Badanie wykazało także liczne problemy związane z edukacji dzieci z zespołem Aspergera, w szczególności długotrwałe, uporczywe dręczenie uczniów z ZA przez uczniów, ale także nauczycieli oraz systemowe wypychanie ich poza klasę i poza szkołę.

Siedem i pół roku później, na początek 2022 roku, zostało zaplanowane kolejne badanie wśród rodziców dzieci z zespołem Aspergera. Oparte ono zostało na narzędziu z 2014 r., a więc obejmuje ono następujące zagadnienia: proces dochodzenia do diagnozy – od zaobserwowania pierwszych niepokojących symptomów po diagnozę, określenie wieku dziecka w tym procesie oraz czasu diagnozy, występowanie problemów typowych dla ZA oraz innych, korzystanie z pomocy specjalistów oraz terapii przez dziecko, posiadanie orzeczeń i opinii, określenie negatywnych zjawisk oraz problemów w życiu dziecka z ZA i jego rodziny. Do tych zagadnień zostały dołożone nowe, które – jak wynika z badań jakościowych prowadzonych od 2014 r. – są istotne i ciekawe: kwestia funkcjonowania rodziny i opieki nad dzieckiem ze strony obojga rodziców (badania wskazały na opuszczanie rodzin przez ojców) oraz problem kosztów opieki nad dzieckiem z zespołem Aspergera. Oddzielną nową kwestią jest także uzyskanie opinii rodziców dot. wpływu pandemii na ich dziecko z ZA.

Opisane badanie zostało zaplanowane na 1-20 marca 2022 r., jednak jego rozpoczęcie zostało przesunięte ze względu na wybuch wojny w Ukrainie i skanalizowanie wokół niej emocji społecznych oraz mediów społecznościowych (które mają być głównym kanałem dotarcia do rodziców).

Niezależnie od tego, czy badanie rozpocznie się jeszcze w marcu, czy później (w kwietniu, maju), we wrześniu 2022 r. będą już opracowanie jego wyniki, co pozwoli podzielić się nimi z uczestnikami Zjazdu Socjologicznego.

---

Językowe wymiary (nie)obecności niepełnosprawności w podręcznikach szkolnych. Wybrane aspekty badania „Lista (nie)obecności. Niepełnosprawność w podręcznikach szkolnych.”

Marta Sałkowska, Magdalena Kocejko, Magda Szarota, Angelika Greniuk

Celem referatu jest przedstawienie wybranych wyników badania “Lista (nie)obecności. Niepełnosprawność w podręcznikach szkolnych” realizowanego w 2021 roku. Było to pierwsze tak kompleksowe polskie badanie dotyczące reprezentacji niepełnosprawności i osób z niepełnosprawnością w podręcznikach szkolnych. W ramach badania przeanalizowano 75 podręczników szkolnych ze wszystkich etapów edukacji. Badanie realizowane było w nurcie studiów o niepełnosprawności.
W referacie przedstawimy główne założenia projektu badawczego (konsekwencje przyjęcia perspektywy studiów o niepełnosprawności, dobór próby, procedury analityczne).
Skoncentrujemy się na problematyce terminologii związanej z niepełnosprawnością i osobami z niepełnosprawnością, stosowanej w polskich podręcznikach szkolnych. Przedstawimy wyniki analizy ilościowej i jakościowej. Zaprezentowana zostanie skala (nie)obecności tematyki niepełnosprawności w podręcznikach na poszczególnych etapach edukacji i poszczególnych przedmiotach. Pojęcia “niepełnosprawność” i “osoba z niepełnosprawnością” stosowane są w podręcznikach bardzo rzadko. Przedstawimy zatem, jakie terminy i nazwy pojawiają się w podręcznikach w ich miejsce. Na podstawie zaprezentowanych wyników wskażemy, który model niepełnosprawności dominuje w podręcznikach szkolnych oraz jakie są konsekwencje tego zjawiska dla uczniów i uczennic z niepełnosprawnością.

---

Perspektywy rodzeństwa i rodziców dotyczące przyszłej opieki nad członkiem rodziny z niepełnosprawnością intelektualną i sprzężoną

(Wyłożony)
Jakub Niedbalski

Ponieważ średnia długość życia osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i sprzężoną wzrasta, rodzice coraz częściej stoją przed koniecznością planowania przyszłej opieki. W tej sytuacji rodzeństwo może przejąć role opiekuńcze/wspierające od swoich rodziców. Aby zbadać, w jaki sposób rodzice i rodzeństwo osób z niepełnosprawnością sprzężoną radzą sobie z wizją przyszłości i jak postrzegają rolę rodzeństwa w zakresie przyszłej opieki/wsparcia dla członka rodziny, przeprowadzono wywiady z rodzicami i rodzeństwem osób z niepełnosprawnością sprzężoną, a uzyskane w ten sposób dane poddano analizie z wykorzystaniem teorii ugruntowanej. Wyniki badań wskazują, że podejście do planowania przyszłości przez rodziców okazało się zróżnicowane, a postrzeganie przyszłej roli rodzeństwa w sprawowaniu opieki/wsparcia dla członków rodziny z niepełnosprawnością sprzężoną dość jednorodne. O ile rodzice często uważali, że przyszła rola opiekuńcza/wspierająca będzie niesprawiedliwie obciążać rodzeństwo, to większość rodzeństwa przewidywała taką rolę i nie zgłaszała żadnych obaw dotyczących tej przyszłej odpowiedzialności. Jednak wśród części badanego rodzeństwa pojawiły się wypowiedzi zgodnie z którymi brak jednoznacznej komunikacji sprawiał, że czuli się nieprzygotowani na przyszłość. Na podstawie przeprowadzonych badań udało się stwierdzić, iż rodzice nie powinni obawiać się o przyszłość opieki sprawowanej przez ich pełnosprawne dzieci nad rodzeństwem z niepełnosprawnością sprzężoną. Jednak powinni zadbać o jakość komunikacji w rodzinie, przez co zmniejszą się rozbieżności pomiędzy postrzeganiem wizji opieki, a rodzeństwo poczuje się lepiej przygotowane do pełnienia swoje roli na przyszłość.

---

„Sprawny pracownik” – program aktywizacji zawodowej osób z dysfunkcjami ruchu

(Wyłożony)
Marzena Mamak-Zdanecka, Łucja Kapralska

Problematyka referatu oscyluje wokół kluczowych społecznych i medycznych uwarunkowań realizacji programu rehabilitacji osób z dysfunkcjami ruchu „Sprawny pracownik”. Analizie podlegać będzie realizacja programu zindywidualizowanych prozdrowotnych działań, w zakresie opieki nad osobą rehabilitowaną – wsparcie ze strony instytucji poza przysługującymi świadczeniami w ramach NFZ. Celem programu była ponowna aktywizacja zawodowa osób z dysfunkcjami ruchu, wynikającymi z różnych powodów, m.in. niepełnosprawności powypadkowej, uznanym stopniem niepełnosprawności .
Zainteresowanie programem „Sprawny pracownik”, realizowanym w latach 2018-2021 przez Małopolski Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Krakowie, współfinansowanym ze środków Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Małopolskiego, jest wielopoziomowe. Istotnym wydaje się charakterystyka mechanizmów wspierania ponownego przywracania sprawności do pracy zawodowej, tym samym dobrostanu pracownika i redukcji nieobecności w miejscu pracy. Kolejnym, jest deskrypcja w kontekście komfortu pracy z pacjentem i efektów terapeutycznych w opinii osób pracujących w projekcie. W referacie przedstawione zostaną wyniki badań jakościowych programu „Sprawny pracownik”, którego uczestnikami było łącznie 240 pacjentów z dysfunkcjami ruchu. Równie interesującym wątkiem jest to, jakie korzyści wynikają dla pracodawców, z udziału osób zatrudnionych w programie „Sprawny pracownik”, m.in.: bez kosztowe realizowanie programu ochrony zdrowia i dobrostan pracownika oraz przeciwdziałanie nadmiarowym zwolnieniom lekarskim i obniżonej mobilności pracowników.

---

Praca czy marginalizacja? Zatrudnienie osób z niepełnosprawnościami w Polsce

(Wyłożony)
Rafał Maciąg

Wskaźnik zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami w ostatniej dekadzie w Polsce wzrastał z 17 do 26 proc., co było okolicznością obiecującą. Niestety kryzys pandemii uderzył mocno w osoby niepełnosprawne, które w wielu przypadkach straciły zatrudnienie w wyniku „zwolnień z powodów ekonomicznych”. Praca i godne wynagrodzenie stanowią często jedyne środki usamodzielnienia się wobec różnych ograniczeń i wykluczenia. Celem referatu jest zatem kilka kwestii: co powoduje, że w Polsce trzydzieści lat po transformacji, mimo wielu programów aktywizacyjnych nie udało się stworzyć skutecznego mechanizmu zatrudnienia osób niepełnosprawnych? Jakie czynniki społeczne przyczyniają się do marginalizacji osób młodych, które mając dyplomy szkół wyższych nie znajdują zadowalającego zatrudnienia i muszą opierać swoją egzystencję głównie na rodzinie? Dlaczego mimo wielu działań i programów aktywizacji zawodowej, a nawet sprzyjających regulacji prawnych, osoby z niepełnosprawnościami są ciągle gorzej traktowane na rynku pracy w Polsce niż w krajach zachodnich? Wreszcie, czy sytuacja taka jest spowodowana jedynie czynnikami ekonomicznymi czy raczej swoistą kulturą samopomocy, którą w Polsce sprawuje właśnie rodzina, natomiast państwo wykonuje tylko działania pozorne. W referacie zostaną przedstawione przykłady osób z niepełnosprawnościami, które są lub były zatrudnione, i mimo posiadanych kwalifikacji, skazane są obecnie na marginalizację i wykluczenie.

---

Influencerzy z misją? Kształtowanie własnego wizerunku w mediach społecznościowych przez osoby z niepełnosprawnością

(Wyłożony)
Monika Struck-Peregończyk, Iwona Leonowicz-Bukała

Środki masowego przekazu mają niepodważalny wpływ na kreowanie wizerunku osób z niepełnosprawnością. Biorą udział w procesie kształtowania postaw, a medialne oddziaływanie jest tym silniejsze, im rzadsze są kontakty osobiste odbiorców z osobami niepełnosprawnymi (Haller 1999). Media głównego nurtu na ogół podchodzą do kwestii niepełnosprawności dość powierzchownie, powielając i utrwalając istniejące stereotypy (Barnes 1992; Clogston 1993; Haller 1999, 2000). Badania dotyczące wizerunku osób niepełnosprawnych w mediach wskazują na to, iż najczęściej odwołują się one do dwóch sposobów ich przedstawiania: jako nieszczęśliwych, niesamodzielnych, wymagających pomocy innych („ofiary”) lub tragicznych bohaterów dokonujących niezwykłych czynów „pomimo” swojej niepełnosprawności („super-kaleki”) (Inimah, Mukulu & Mathooko 2012, Niedbalski 2015, Struck-Peregończyk & Leonowicz-Bukała 2018). Istnieje zatem duży rozdźwięk pomiędzy tym jak osoby z niepełnosprawnością są prezentowane w mediach głównego nurtu, na ogół przez dziennikarzy nie doświadczających niepełnosprawności, a jak chciałyby być widziane (Thoreau 2006).
Problem nieadekwatnych reprezentacji medialnych tej części społeczeństwa zmieniają w ostatnich latach media społecznościowe, które stały się platformą komunikacji problemów i interesów wielu, dotychczas niszowych czy niereprezentowanych, grup i jednostek. Osoby z niepełnosprawnościami mają dzięki nim szansę na uzyskanie kontroli nad swoim wizerunkiem w przestrzeni publicznej (Cocqa & Ljuslinderb 2020), a celem proponowanego referatu jest analiza tego w jaki sposób i z jakim efektem wykorzystują one media społecznościowe do budowania tego wizerunku. W oparciu o analizę zawartości najpopularniejszych profili prowadzonych przez osoby z niepełnosprawnością w serwisie Instagram, jednocześnie poruszających kwestie związane z tematyką niepełnosprawności, Autorki odpowiedzą na pytania: Czy, kiedy i w jaki sposób niepełnosprawność jest obecna? Czy jest pokazywana jako kwestia osobista czy społeczna? Jakiego rodzaju potencjalne oddziaływanie można przypisać publikowanym treściom? Czy swoimi postami niepełnosprawni instagramerzy chcą informować, uświadamiać, motywować, budować społeczność czy zmieniać rzeczywistość? Czy prowadzenie profilu w mediach społecznościowych o tematyce związanej z niepełnosprawnością można w przypadku badanych kont nazwać formą cyfrowego aktywizmu (’digital activism’)? Wreszcie, jakie są szanse i zagrożenia wynikające z aktywności osób z niepełnosprawnością w mediach społecznościowych?

---