Konstrukcje przyszłości w doświadczeniu choroby i zarządzaniu zdrowiem
Grupa tematyczna
Numer: G53
Organizacja: Małgorzata Rajtar (IFiS PAN), Magdalena Radkowska-Walkowicz (UW)
Pasmo, godzina:
I 15.09, 14:00-15:30
,
II 15.09, 16:00-17:30
Miejsce: SGGW, BUD. 34, Sala 1/83
Słowa kluczowe: antropologia medyczna, badania jakościowe, biomedycyna, doświadczenie choroby przewlekłej, nadzieja, nowe technologie medyczne, przyszłość, socjologia medyczna, tożsamość, zarządzanie chorobą
Choroba, zwłaszcza choroba przewlekła, zmusza do reorganizacji myślenia o czasie. W obliczu choroby nowych interpretacji wymagają wizję przyszłości, które tworzymy w refleksyjnych projektach tożsamościowych i w praktykach codziennych, także mających swoje odniesienia do przyszłości. Konieczność zmiany w postrzeganiu siebie jak osoby osadzonej w przyszłości szczególnie dotyczy doświadczenia choroby ciężkiej czy terminalnej. W przypadku chorób przewlekłych bardzo ciekawe, z perspektywy nauk społecznych, wydają się sposoby zarządzania przyszłością. Antropologiczną uwagę zwracają również strategie wychowawcze podejmowane przez rodziców dzieci z diagnozą choroby genetycznej czy z różnego rodzaju niepełnosprawnościami, a także odpowiedzi na nie samych dzieci, które nie muszą podzielać rodzicielskich potrzeb kolonizacji przyszłości.
Jednocześnie sama medycyna nastawiona jest na przyszłość. Rozwój przemysłu farmakologicznego i technologii medycznych stwarza obietnice rozwiązania problemów nie tylko teraźniejszych, ale także tych, które mogą pojawić się w przyszłości (Adams, Murphy i Clarke 2009; Jain 2010). To nakierowanie na czas przyszły najbardziej widoczne jest w dyskursach związanych z diagnostyką genetyczną, z bioetycznymi pytaniami o sens wczesnych diagnoz i szacunków ryzyka. Wpisane jest także w randomizowane badania kliniczne, które stanowią nieodłączną część medycyny opartej na faktach.
Chociaż socjologia i antropologia medycyny, także w Polsce, cieszą się coraz większą popularnością wśród badaczy nauk społecznych, to jednak nieustanny rozwój biomedycyny wymaga coraz to nowych analiz i pogłębionych interpretacji. Mając to na uwadze, niniejsza grupa badawcza jest pomyślana jako forum wymiany doświadczeń badawczych i analiz teoretycznych dotyczących biomedycyny i doświadczenia choroby, zwłaszcza w kontekście zarządzania przyszłością swoją lub swoich dzieci, radzenia sobie z kulturami ryzyka i ograniczeniami stwarzanymi przez ludzkie ciało. Zachęcamy do przedstawiania wyników badań jakościowych, również tzw. work in progress.
Proponujemy niniejsze obszary refleksji, choć jesteśmy otwarte także na inne propozycje:
– diagnostyka w perspektywie nauk społecznych
– zarządzanie ryzykiem w kontekście rozwoju biomedycyny
– nowe technologie medyczne
– strategie wychowawcze w obliczu choroby chronicznej dziecka
˗ niepełnosprawność jako opowieść o przyszłości
˗ choroba jako doświadczenie czasu
˗ temporalny wymiar chorób rzadkich
˗ projekty tożsamościowe osób z chorobami przewlekłymi
˗ społeczne aspekty nowoczesnych modeli prewencji chorób
˗ konstrukcje przyszłości w konceptualizacjach zdrowia i choroby
– wytwarzanie nadziei i wizji przyszłości w randomizowanych badaniach klinicznych.
Katarzyna Kowal
Empiryczną podstawę referatu stanowić będą badania nad fenomenem choroby i chorowania na rzadką chorobę genetyczną z grupy fakomatoz, jaką jest nerwiakowłókniakowatość typu 1. (inaczej neurofibromatoza typu 1., w skrócie NF1). NF1 jest jedną z nielicznych chorób o tak różnorodnym charakterze. Bogactwo jej objawów klinicznych, które dotykają skóry, narządu wzroku, ośrodkowego układu nerwowego, obwodowego układu nerwowego oraz układu kostnego, czyni NF1 jedną z najtrudniejszych jednostek chorobowych do prowadzenia diagnostyczno-terapeutycznego. Badania mieszczą się w nurcie socjologii doświadczenia choroby i określa je zastosowanie paradygmatu interakcjonistyczno-interpretatywnego. Zgodnie z tradycją Verstehen, ich celem było zrozumienie, w jaki sposób NF1 jest doświadczana przez samego chorego w codziennym życiu. Badana grupa liczyła 106 respondentów będących osobami dorosłymi ze zdiagnozowaną medycznie NF1. Z każdym z badanych został przeprowadzony wywiad pogłębiony typu IDI, który z racji na swój interpretacyjny potencjał dawał szansę na dogłębne zbadanie sposobów doświadczania przez chorych z NF1 swojej choroby oraz poznanie znaczeń nadawanych chorobie i chorowaniu.
Efektem realizacji badań jest stworzenie empirycznie ugruntowanej teorii średniego zasięgu dotyczącej doświadczenia NF1 z perspektywy chorego, zgodnie z założeniami i podstawowymi zasadami konstruktywistycznego ujęcia metodologii teorii ugruntowanej według Kathy Charmaz. Centralną kategorią analityczną w zebranym materiale empirycznym okazało się doświadczanie przez chorych własnego ciała jako bytu materialnego, a więc w czysto fizycznym wymiarze. Podmiotowa aktywność respondentów w interpretacji zmian zachodzących w ciele pod wpływem progresu NF1 ukierunkowana została przez badaczkę na nadawanie im znaczeń i określanie ich wpływu na koncepcję siebie (self-conceptions) i osobową tożsamość chorych. Najbardziej istotną własnością kategorii doświadczania ciała w jego wymiarze fizycznym okazała się „niepewność ciała”, w której zakotwiczonych była większość wyłonionych w kodowaniu wstępnym kodów („ciało poza kontrolą”, „ciało nieprzewidywalne”, „ciało sprawiające zawód”, „ciało budzące wątpliwości”, „ciało niespełniające oczekiwań”, „ciało napiętnowane”, „ciało niewartościowe”, „ciało obce”). Na uwagę zasługuje również niezwykle analityczny kod in vivo – „tykająca bomba”, który skondensował wszystkie znaczenia przypisywane doświadczaniu niepewności własnego ciała w NF1. Na ciele i sposobie jego doświadczania zasadza się doświadczanie czasu. Czas okazał się kategorią bardzo znaczącą w doświadczeniu NF1 jako chorobie przewlekłej, a wręcz konstytuującą to doświadczenie. Perspektywa temporalna jest silnie sprzężona z biosomatycznym doświadczaniem choroby, a ten wymiar chorowania jest w NF1 najważniejszy. Upływ czasu jest doświadczany przez chorych przede wszystkim poprzez wzrost liczby skórnych nerwiakowłókniaków, które są kompulsywnie obserwowane, a nawet dokumentowane fotograficznie. Próby konstruowania przyszłości w doświadczeniu NF1 są zależne od przebiegu medycznej trajektorii choroby. A ponieważ NF1 cechuje wybitnie zmienna ekspresja oraz nierówna progresywność, podmiotowe konstrukcje przyszłości są zdominowane przez obawy chorych dotyczące wzmożonej biomanifestacji choroby. Treścią tych obaw jest lęk przed transformacją złośliwą guzów, przyrostem guzów z niekorzystnym i nieoperacyjnym umiejscowieniem (w mózgu lub rdzeniu kręgowym), które mogą stanowić źródło poważnej niepełnosprawności. Wraz z pojawieniem się nowych objawów klinicznych (glejak nerwu wzrokowego, nowotwór złośliwy), istotnym modyfikacjom ulegają projekty tożsamościowe chorych. Stałe poczucie zagrożenia ze strony ciała skutkuje nikłą tylko orientacją chorych na przyszłość. W przeżywaniu chronicznej niepewności istotne pozostają nadzieje chorych związane z rozwojem przemysłu farmakologicznego, które koncentrują się wokół perspektywy wynalezienia leku mającego zahamować tempo rozwoju objawów choroby.
Kamila Smyczek
Przedmiotem rozważań są strategie podejmowane przez osoby chore na stwardnienie rozsiane. W myśl powyższych strategie rozumiane są jako szereg powiązanych ze sobą wzorów zachowań, realizowanych przez osobę chorą, mających pomóc jej w utrzymaniu względnie niezależnego funkcjonowania społecznego „możliwie jak najdłużej”. Zaprezentowane zostaną przykłady strategii jakie stosują chorzy na SM. Jakie zachowania osoby chorujące na stwardnienie rozsiane uznają za „dobre”, a jakie za „ryzykowne” dla swojego stanu zdrowia, oraz na jakich źródłach opierają stosowane strategie (czy są to działania wykształcone przez jednostkę, czy przejęte z otoczenia). Podjęte dociekania opisują także to jak chorzy próbują przy tych strategiach wytrwać, tzn. jakie są motywacje (wewnętrzne i zewnętrzne) odpowiadające za podejmowanie bądź odrzucanie poszczególnych działań przez jednostkę w celu utrzymania jak najlepszego stanu zdrowia lub „przywrócenia” go w możliwie jak największym zakresie.
W rozważaniach zawarto także rolę otoczenia chorych w tym procesie (które może wzmacniać, bądź obniżać motywacje jednostki). Tło teoretyczne stanowi koncepcja „zachowań w chorobie” (illness behaviour) autorstwa Davida Mechanica. Badania własne, na których oparte są rozważania, mają charakter jakościowy. Przeprowadzono wywiady swobodne z osobami chorymi na SM (postać remisyjno- rzutową). Analiza zebranego materiału wyłoniła zachowania uznawane przez osoby chore na SM za „dobre” oraz za „ryzykowne” dla ich stanu zdrowia. Wyodrębnione zostały poszczególne strategie „prozdrowotnego stylu życia” podejmowane przez powyższe osoby, jak również subiektywne definicje zdrowia prezentowane przez rozmówców. Złożoność choroby (SM), nieznajomość jej przyczyn, oraz niepewność dotycząca jej „dalszych kroków” (obecne w medycynie, a na skutek tego w odczuciu pacjentów) były czynnikami wpływającymi na to co osoby chore rozumieją przez „względną niezależność społeczną”, oraz na to jakie obierają strategie działania w chorobie.
Małgorzata Rajtar
Dzięki rozwojowi biotechnologii badania przesiewowe noworodków umożliwiają diagnozowanie i wprowadzenie leczenia niektórych chorób rzadkich na bardzo wczesnym etapie życia. Niemniej, dla większości z 350 milionów pacjentów cierpiących na rzadkie schorzenia na świecie otrzymanie diagnozy może trwać latami. Co więcej, leczenie dostępne jest tylko dla pięciu procent z 6000-8000 opisanych obecnie chorób rzadkich, co sprawia, że nawet prawidłowo postawiona diagnoza wyznacza niejednoznaczny horyzont czasowy i otwiera na niepewną przyszłość.
W niniejszym referacie analizuję wyniki badań etnograficznych prowadzonych wśród osób z wrodzonymi wadami metabolizmu, przede wszystkim niedoborem LCHAD, oraz ich opiekunami w Finlandii i w Polsce. Proponuję spojrzenie na narzędzie diagnostyczne jakim są badania przesiewowe przez pryzmat tego, co badacze określają jako „diagnostic vulnerability” (Coyle i Atkinson 2019) oraz „antycypacja” (Adams i in. 2009; Stephan i Flaherty 2019). Badania przesiewowe noworodków obiecują – i w tym przypadku – przynoszą pewność co do diagnozy (zob. Timmermans i Buchbinder 2013), a tym samym pozwalają na wczesne wdrożenie leczenia dietetycznego. Jednocześnie otwierają na przyszłość, której nieodłącznym składnikiem są zmiany patologiczne w ciele, takie jak retinopatia, która przynależy do obrazu choroby w niedoborze LCHAD. Koncpecja „diagnostic vulnerability” pozwala na zrozumienie „instytucjonalnego osadzenia procesów i praktyk diagnostycznych, które odsłaniają nieumiejętność radzenia sobie ze skomplikowanymi stanami cielsnymi i same stanowią [dla pacejntów] doświadczenie vulnerability” (Coyle i Atkinson 2019:279). Wychodząc od tej koncepcji, w referacie przyglądam sie doświadczeniom osób cierpiących na rzadkie schorzenia metaboliczne i ich opiekunów, dla których „moment diagnostyczny” (Jutel 2016) otwiera na przesiąkniętą antycypacją przyszłość. Przy czym, antycypacja nie oznacza tutaj jedynie stanu afektywnego, a raczej wiąże się z „praktycznym i materialnym działaniem na zaś” oraz „doświadczeniem antycypacyjnym”(Stephan Flaherty 2019:2). Argumentuję, że pewność, której rzekomo dostarczają badania przesiewowe noworodków jako narzędzie diagnostyczne, rozmywa się w obliczu niewystarczającej wiedzy medycznej – przyczyny retinopatii nie są znane w przypadku niedoboru LCHAD (Fahnenhjelm i in. 2016). Nie jest zatem znana przyszłość, która czeka pacjentów.
Michał Bujalski
Ryzyko a zdrowie publiczne
Przywołując pogląd Niklasa Luhmanna (1993) można powiedzieć, że ryzyko dotyczy przyszłości, zależy od decyzji i stanowi opozycję do… niebezpieczeństwa. To oryginalne ujęcie doskonale wpisuje się w realia polityki zdrowia publicznego. Fenomen ryzyka odnosi bowiem do trzech elementów: przedmiotu, który powoduje ryzyko, domniemanej szkody, która jest jego skutkiem oraz sposobu w jaki zostają one połączone (Hilgartner 1992). Epidemiologia, wiedza ekspercka, wieloczynnikowe modelowanie statystyczne, „urzeczywistniają” czynniki ryzyka obracając relacje arytmetyczne w relacje przyczynowo-skutkowe. Jednocześnie przyczyn powstawania problemów zdrowotnych zdecydowanie częściej szuka się w jednostce niż w populacji, podczas gdy identyfikacja czynników ryzyka, zostaje zredukowana do poziomu stylu życia i wyborów indywidualnych (Rose 1985, Lupton 1995). Oznacza to również redefinicję zbiorowości jako przedmiotu zarządzania poprzez racjonalne, oparte na dowodach naukowych kalkulacje ryzyka (Petersen i Lupton 1996). Proces ten idzie w parze z indywidualizacją i responsybilizacją ryzyka współtworząc dyskurs społeczeństwa neoliberalnego.
W drugiej połowie XX wieku, ryzyko stało się przedmiotem regulacji, a mnogość zagrożeń i rosnąca potrzeba przeciwdziałania im sprawiła, że współczesne społeczeństwa ryzyka stały się w istocie społeczeństwami regulacji (Rothstein i in. 2006). Proces regulacji ryzyka jest wieloetapowy. Składa się na niego ocena ryzyka (jak wysokie jest ryzyko?), ewaluacja ryzyka (na ile akceptowalne jest ryzyko podlegające ocenie?), zarządzanie ryzykiem (jakie są możliwości ograniczania [nieakceptowanego] ryzyka?), komunikacja ryzyka (w jaki sposób rozumienie ryzyka i zgoda na zarządzanie nim zostaje osiągnięta?) (Renn 2006). Po drugiej stronie znajduje się percepcja ryzyka. Osoba, której grozi niebezpieczeństwo stoi w opozycji, do osoby której grozi ryzyko. Niebezpieczeństwo jest polisemicznym, bezładnym obiektem indywidualnej percepcji, jest rodzajem fałszywej świadomości. Ryzyko jest racjonalne i kalkulowalne, zobiektywizowane i skolonizowane (Crawford 2004). Oznacza symboliczny porządek przewidywalności i zarządzania niepewnością, w przeciwieństwie do chaotycznego świata lęku i jałowych prób kontroli. W ten sposób ryzyko zastąpiło staromodne pojęcie grzechu, moralizując i upolityczniając poszczególne zagrożenia obecne w życiu społecznym (Douglas 1990).
Refleksja nad zagadnieniami takimi jak rytualizacja ryzyka, miary ryzyka, wiedza na temat ryzyka, percepcja i komunikacja ryzyka jest kluczowa dla zdrowia publicznego. To sprawia, że socjologiczna analiza ryzyka może stanowić niezbędny element polityki zdrowotnej, jak i podstawę lepszego zrozumienia zmian w obszarze zdrowia, zjawiska medykalizacji i wytwarzania populacji, jak również – dystansowania się decydentów politycznych od kluczowych decyzji dotyczących zdrowia i dobrostanu populacji.
(Wyłożony)
Małgorzata Miszczak
Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z zaburzeniami koncentracji uwagi często rozpoznawany u mężczyzn, nierzadko pozostaje niewykrywalny u kobiet. W ostatnim czasie świadomość występowania ADHD u kobiet się zwiększyła, a towarzyszy jej zmiana percepcji zaburzeń, które uwzględnia uwrażliwienie na odmienność symptomów i ich postrzegania ze względu na płeć. Hiperaktywność to cecha, która jest kojarzona z ADHD, jednak u kobiet występuje rzadziej niż zaburzenia koncentracji. Z uwagi na różnice zaburzenia pedagodzy/pedagożki oraz rodzice przeoczają możliwość występowania ADHD u obserwowanych przez nich dziewczynek. Artykuły psychiatrów i psychiatrek wskazują na potrzebę analizy procesu diagnozy i leczenia z perspektywy genderowej.
Celem wystąpienia jest omówienie procesu diagnozy ADHD u kobiet, roli autodiagnozy i wpływu postawienia diagnozy na funkcjonowanie jednostki. Wysuwam tezę, że diagnoza postawiona przez specjalistkę/specjalistę może ułatwić jednostce samoakceptację, zrozumieć mechanizmy funkcjonowania ADHD, a także mieć wpływ na większą umiejętność radzenia sobie z trudnościami występującymi w życiu codziennym. Zależy mi na wskazaniu społecznych przyczyn mających wpływ na występowanie specyficznych dla pacjentek płci żeńskiej trudności w diagnozie. Diagnoza ADHD czasami poprzedzona jest wstępną autodiagnozą, która prowadzi do skierowania się do specjalistki/specjalisty. Chociaż do samej autodiagnozy środowiska medyczne podchodzą krytycznie i z dużą ostrożnością, to ona może być pomocna w drodze do skorzystania z profesjonalnego leczenia. Wystąpienie oparte jest na jakościowych badaniach własnych inspirowanych nurtem feministycznym. Wywiady zostały przeprowadzone z kobietami w wieku 18-30 lat, u których zespół nadpobudliwości psychoruchowej z zaburzeniami koncentracji uwagi został zdiagnozowany w dzieciństwie lub w życiu dorosłym.
Marta Szabat
W referacie zostanie przedstawiona koncepcja autonomii relacyjnej (relational autonomy) opracowana przez Mackenzie i Stoljara (Mackenzie i Stoljar 2000) oraz rozwinięta przez Gómez-Vírseda, Maeseneera i Gastmansa oraz Walkera i Lovata (Gómez-Vírseda i in. 2019, 2020; Walker i Lovat 2015). W tego rodzaju autonomii istotną rolę w podejmowaniu decyzji odgrywają relacje międzyludzkie, w ramach których indywidualne decyzje podejmowane są wspólnie z innymi, np. opiekunami pacjenta (także w znaczeniu sprawowanej opieki medycznej). W referacie koncepcja autonomii relacyjnej zostanie scharakteryzowana w kontekście założeń medycyny paliatywnej, gdzie potrzeby duchowe, psychologiczne, fizyczne i społeczne są nieodzowną częścią leczenia i opieki. Dodatkowo istotną rolę odgrywa doświadczenie nadziei, które, z jednej strony, może poprawiać jakość życia pacjentów, jednak z drugiej strony, wzbudzanie złudnej bądź fałszywej nadziei może wywoływać odwrotny skutek. Podstawą do analizy doświadczenia nadziei pacjentów paliatywnych i osób sprawujących nad nimi opiekę będą doniesienia z badań empirycznych opracowanych na podstawie baz danych Web of Science Core Collection oraz Embase z użyciem odpowiedniej metodologii wyszukiwania i analizy wyników. Jedną z ważniejszych kwestii w opiece paliatywnej jest także nie tylko to w jaki sposób opieka powinna być wykonywana, ale także kiedy (w jakim okresie życia: dziecko, dorośli, osoby starsze), gdzie (w szpitalu, hospicjum stacjonarnym lub domowym) i z kim (bliscy, rodzina, prawidłowa opieka medyczna versus samotność, opuszczenie, brak dostępu do satysfakcjonującej pacjentów opieki) jest faktycznie realizowana. W niektórych przypadkach przy podejmowaniu decyzji konieczna jest świadomość ryzyka związanego z nieintencjonalnie spowodowaną szkodą, np. konieczność podtrzymania nadziei pacjenta/pacjentki kosztem wyboru odpowiedniego momentu, w którym należy poinformować o niepomyślnych rokowaniach. Należy pamiętać również o tym, że nadzieję można odebrać kilkoma, czasem niedbałymi i nieprzemyślanymi, słowami. Dlatego naczelna zasada medycyny „po pierwsze nie szkodzić”, wywodząca się od Hipokratesa, odgrywa w autonomii relacyjnej szczególną rolę, wskazując kierunek w relacjach terapeutycznych, gdzie nieszkodzenie zostaje powiązane z realizmem sytuacji i prawem pacjentów do prawidłowej informacji o swoim stanie zdrowia. Z jednej strony, z punktu widzenia pracowników ochrony zdrowia, najważniejszym aspektem opieki medycznej jest właściwa diagnostyka jako podstawa do prawidłowego leczenia. Z drugiej strony unikanie niepotrzebnych szkód w relacjach terapeutycznych także ma duże znaczenie, ponieważ pozwala pacjentom, ich bliskim oraz personelowi skoncentrować się na zaplanowaniu i zapewnieniu odpowiedniej opieki medycznej.
Mackenzie C., Stoljar N. (ed.) 2000. Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self. Oxford: Oxford University Press.
Gómez-Vírseda C. , Maeseneer de Y., Gastmans Ch. 2020. Relational autonomy in end-of-life care ethics: a contextualized approach to real-life complexities. BMC Med Ethics 21(1):50.
Gómez-Vírseda C, de Maeseneer Y, Gastmans C. 2019. Relational autonomy: what does it mean and how is it used in end-of-life care? A systematic review of argument-based ethics literature. BMC Med Ethics 20(1):76.
Walker P., Lovat T. 2015. Concepts of personhood and autonomy as they apply to end-of-life decisions in intensive care. Medicine Health Care and Philosophy 18(3): 309–315.
Justyna Struzik, Jakub Czerw
Pandemia SARS-CoV2 jest przedstawiana w dyskursie medialnym i eksperckim przez pryzmat pogłębiania i uwidocznienia istniejących wcześniej kryzysów w ochronie zdrowia, relacjach społecznych i szeroko definiowanej opieki socjalnej. Na marginesach tych dyskusji zwraca się uwagę na kondycję grup i społeczności, które, żyjąc w chronicznym, wykraczającym poza pandemię, kryzysie, zmuszone są do podejmowania strategii przetrwania na co dzień. Nawiązując do tych debat, w swoim wystąpieniu chcemy omówić doświadczenia osób używających opioidów w trzech różnych obszarach: opieki zdrowotnej, relacji społecznych i poczucia przynależności do społeczeństwa w dobie pandemii. Doświadczenie biograficzne tej grupy, naznaczone reżimami abstynencji (dominujący model terapii w Polsce) i redukcji szkód (niedofinansowane programy realizowane w nielicznych miastach), ujawnia sposoby, w jakie osoby te kształtują swoją teraźniejszość, swoje bycie tu i teraz. Borykając się ze stygmatyzacją w opiece zdrowotnej, kontrolą w usługach adresowanych do tej grupy, osoby używające opioidów często zmuszone są do nawigowania kategorii zdrowia i choroby, własnego używania (i uzależnienia), kruchości i trwałości relacji społecznych, które współtworzą, nadając swoim działaniom wymiar wyraźnie chwilowy, efemeryczny, ale zapewniający przetrwanie. Bazując na wywiadach pogłębionych prowadzonych na początku 2022 roku wśród osób używających opioidów, chcemy zapytać, do jakiego stopnia pandemia pogłębiła chroniczność przeżywanych kryzysów przez osoby badane, a do jakiego wpłynęła na pojawienie się nowych strategii radzenia sobie z doświadczeniem nierówności, niewidoczności i stygmatyzacji. Szczególnym wymiarem naszej analizy będzie aspekt temporalny – zorientowanie na teraźniejszość jako sposób odpowiedzi na chroniczność kryzysu. Pomimo że czas w najbardziej intuicyjnej z form postrzegany jest jako coś o charakterze ewolucyjnym i nakierowanym na rozwój, to – jak pokazały nam prowadzone wśród użytkowników opioidów badania – subiektywne jego doświadczanie nosi raczej znamię re-organizacji liniowej formy temporalności. Fakt ten czyni sposób doświadczania czasu przez użytkowników odmiennym od formy społecznie dominującej. Stygmatyzacja, nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej, brak poczucia zaopiekowania przez instytucje sprawiają bowiem, że przyszłość pozostaje kategorią niedostępną dla osób używających opioidów. W konsekwencji osoby te pozostają na marginesie działań instytucji zdrowia publicznego, a jednocześnie ich samopozycjonowanie się wychodzi poza normę techno-medyczną nakierowaną na przyszłość.
Jacek Mianowski
Pierwotne doświadczenie choroby onkologicznej obejmuje przeżycia związane z chorobą (np. z powodu bólu czy niepewności prognozy rozwoju choroby). Wtórne jej doświadczenie wyraża się w postawie wobec choroby. Możliwość remisji i wyleczenia choroby nowotworowej różni ją od nieuleczalnej choroby chronicznej. Jednak w obu przypadkach istotnym wyznacznikiem doświadczenia chorowania jest czas. Moment diagnozy, rodzaj choroby i stopień zaawansowania choroby nowotworowej w chwili diagnozy mogą różnie zakłócać biografię osoby chorej i tym samym w różny sposób określać jej doświadczenie chorowania w czasie. Choroba nowotworowa oznacza przejście do nowej perspektywy poznawczej, w której to, co do tej pory było uważane za oczywiste zostaje zakwestionowane. Osoba chora musi zatem podjąć rolę chorego, co zakłada „porzucenie normalnej aktywności” i zaakceptować nową specyfikę postrzegania czasu. Nowa perspektywa choroby zmusza bowiem osobę chorą do weryfikacji dotychczasowej perspektywy życia codziennego i może prowadzić do kwestionowania i porzucenia „oczywistości codziennego doświadczenia”. Osoba chora i osoby jej bliskie muszą zatem zreinterpretować dotychczasowe doświadczenie codzienności, żeby zaadaptować się do nowej rzeczywistości dnia codziennego z chorobą onkologiczną.
Celem propozycji wystąpienia jest prezentacja założeń i efektów projektów onkologicznych, jakie realizują osoby z doświadczeniem choroby onkologicznej i osoby zdrowe w ramach Fundacji OnkoRejs – Wybieram Życie. Rezultatem współpracy jest przygotowanie i realizacja scenariusza tygodniowego marszu albo jazdy rowerem wzdłuż granic Polski lub rejsu statkiem po Morzu Bałtyckim lub Śródziemnym.
Podstawą prezentacji będą wyniki badań własnych przeprowadzone w latach 2018-2021 z użyciem technik jakościowych (pogłębione wywiady jakościowe, grupowy wywiad fokusowy). Badania własne zostały ukierunkowane na poszukiwanie odpowiedzi na pytania: jak osoby chore i zdrowe wspólnie zarządzają czasem w trakcie terapii i po terapii onkologicznej (chirurgia, chemio-, radioterapia) oraz jak współtworzą prospektywną mentalność do życia z chorobą i pomimo niej w życiu codziennym.
Zebrane w wyniku badań dane posłużyły do analizy realizacji projektów onkologicznych w wymiarze faktograficznym i w aspekcie efektów ich realizacji z perspektywy uczestników projektów. Wspólne konstruowanie i realizacja tygodniowego scenariusza marszu, wyprawy rowerowej lub rejsu statkiem jest okazją do łączenia tego, co codzienne i niecodzienne w sferze doświadczenia rozumianego jako postawa wobec choroby.
Piotr Toczyski
Opowiem o tym, jak w poszukiwaniu sposobów na społeczne odpiętnowanie kryzysów psychicznych i rozwijanie wśród ludzi chęci korzystania z pomocy psychologicznej, interwencji kryzysowej czy wsparcia psychiatrycznego naszą uwagę przyciągają metody skupione na pracy z mediami i społecznościami lokalnymi. Poprzez badanie w działaniu sprawdzamy z zespołem współpracowników, czy w Polsce jest dziś miejsce na spotkanie zdrowia publicznego w społeczności lokalnej (public mental health) z internetowymi oddziaływaniami na rzecz zdrowia psychicznego (digital mental health). Stosujemy metodę aliansów przeciw depresji (AAD – alliance against depression) wypracowaną przez międzynarodowe środowisko European Alliance Against Depression (EAAD), która w europeizacyjnym impulsie dla globalnego zdrowia psychicznego dotarła już także na inne kontynenty, np. do Australii. W metodzie tej miejscowi animatorzy zaczynają tworzyć lokalny sojusz, w którym formalnymi i nieformalnymi sojusznikami zostają te osoby, instytucje i media zainteresowane danym miejscem, które chcą upowszechniać w jego lokalnej społeczności pogląd, że depresja może dotknąć każdego, jest prawdziwą chorobą i można ją leczyć. Sojusz taki tworzymy w Śródmieściu Warszawy, korzystając z grantu Trzeciego Programu o Zdrowiu UE (https://sites.google.com/view/aliansprzeciwdepresji). A przy tym – jako rozszerzenie lokalnych oddziaływań – wprowadzamy dla certyfikowanych specjalistów zdrowia psychicznego w całej Polsce niekomercyjne psychoedukacyjne narzędzie cyfrowe iFightDepression, również wypracowane w EAAD. Certyfikowani specjaliści zdrowia psychicznego – w tym psycholodzy udzielający wsparcia psychologicznego studentom – mogą więc w trakcie trwania lokalnej interwencji zaoferować swoim klientom i pacjentom w całej Polsce internetowe narzędzie sfinansowane z funduszy UE.
