Ponieważ średnia długość życia osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i sprzężoną wzrasta, rodzice coraz częściej stoją przed koniecznością planowania przyszłej opieki. W tej sytuacji rodzeństwo może przejąć role opiekuńcze/wspierające od swoich rodziców. Aby zbadać, w jaki sposób rodzice i rodzeństwo osób z niepełnosprawnością sprzężoną radzą sobie z wizją przyszłości i jak postrzegają rolę rodzeństwa w zakresie przyszłej opieki/wsparcia dla członka rodziny, przeprowadzono wywiady z rodzicami i rodzeństwem osób z niepełnosprawnością sprzężoną, a uzyskane w ten sposób dane poddano analizie z wykorzystaniem teorii ugruntowanej. Wyniki badań wskazują, że podejście do planowania przyszłości przez rodziców okazało się zróżnicowane, a postrzeganie przyszłej roli rodzeństwa w sprawowaniu opieki/wsparcia dla członków rodziny z niepełnosprawnością sprzężoną dość jednorodne. O ile rodzice często uważali, że przyszła rola opiekuńcza/wspierająca będzie niesprawiedliwie obciążać rodzeństwo, to większość rodzeństwa przewidywała taką rolę i nie zgłaszała żadnych obaw dotyczących tej przyszłej odpowiedzialności. Jednak wśród części badanego rodzeństwa pojawiły się wypowiedzi zgodnie z którymi brak jednoznacznej komunikacji sprawiał, że czuli się nieprzygotowani na przyszłość. Na podstawie przeprowadzonych badań udało się stwierdzić, iż rodzice nie powinni obawiać się o przyszłość opieki sprawowanej przez ich pełnosprawne dzieci nad rodzeństwem z niepełnosprawnością sprzężoną. Jednak powinni zadbać o jakość komunikacji w rodzinie, przez co zmniejszą się rozbieżności pomiędzy postrzeganiem wizji opieki, a rodzeństwo poczuje się lepiej przygotowane do pełnienia swoje roli na przyszłość.
Perspektywy rodzeństwa i rodziców dotyczące przyszłej opieki nad członkiem rodziny z niepełnosprawnością intelektualną i sprzężoną
Written by ptsadmin
Grupa tematyczna: G05
Niepełnosprawność i osoby z niepełnosprawnościami w zmieniającej się i niepewnej rzeczywistości
Słowa kluczowe: Niepełnosprawność, planowanie przyszłej opieki, rodzice, rodzeństwo
Wyłożony
Prelegent: Jakub Niedbalski