Choroba przewlekła może być postrzegana jako zakłócenie biograficzne w historii życia jednostki. Chory człowiek, rodzina oraz inne osoby z sieci relacji społecznych wchodzą w odmienny układ interakcji. Zakłócenie biograficzne może być rozważane również w odniesieniu do opiekuna nieformalnego, rodzinnego. Choroba zaznacza się zatem jako jeden ze śladów biograficznych.
Pojęcie trajektorii pozwala zrozumieć sens pracy medycznej, jej organizację i problem, a także podkreśla procesualny charakter pracy. Odnosi się ono zatem nie tylko do przebiegu choroby, ale do wszystkich powiązanych prac, a także oddziaływania zarówno na pracowników, jak i na ich relacje, które dalej wpływają na zarządzanie przebiegiem choroby i losy osoby. Skonstruowanie koncepcji „pracy nad trajektorią”, umożliwiającej objęcie socjologicznych wymiarów leczenia konkretnego przypadku chronicznie chorego pacjenta, pozwala skoncentrować się na społecznym kontekście pracy, a także na relacjach społecznych wpływających na pracę. Wykonanie zadań w życiu codziennym, warunkowanych przewlekłą chorobą, odbywa się w kontekście interakcji społecznych.
Ważnym zatem pojęciem w socjologii choroby przewlekłej jest „praca”. Jest ona definiowana jako: „zespół zadań realizowanych przez jednostkę lub przez małżeństwo, samodzielnie lub wspólnie z innymi, mających na celu wykonanie planu działania ukierunkowanego na poradzenie sobie z jednym lub większą liczbą aspektów choroby oraz życia osoby chorej i jej partnerów”. Funkcjonowanie i radzenie sobie z chorobą chroniczną jest ukierunkowane na zarządzanie tą chorobą w domu, natomiast problemy z tym związane są postrzegane w kategoriach pojęcia pracy. Przewlekłe chorowanie może być zatem analizowane w perspektywie socjotemporalnej. Pracę nad chorobą podejmują: osoba chora, rodzina, personel medyczny, mogą być również włączone inne osoby np. wolontariusze. Aktorzy negocjują i zawierają umowy w sprawie podejmowania oraz realizowania określonych zadań. Warunkiem efektywności tej pracy jest przygotowanie planów działania mających na celu zharmonizowanie i właściwe zorganizowanie czasu.
W sytuacji kryzysu wywołanego chorobą – odwołując się do perspektywy interakcjonizmu symbolicznego – interakcje pomiędzy chorym a innymi jej członkami rodziny można rozpatrywać jako negocjowanie porządku interakcyjnego. Może on przybierać rozmaitą formę w zależności od zasobów, którymi dysponuje rodzina. Determinuje różny przebieg trajektorii choroby zarówno w wymiarze biologicznym, jak i psychospołecznym. Rodzina uwikłana w chorobę wypracowuje „strategie podstawowe”, które mają na celu radzenie sobie z trudnościami w życiu codziennym. Wymagają one negocjowania, uzgodnień i dopasowania oraz zorganizowania działań, w tym uczestnictwa nie tylko rodziny, także krewnych, sąsiadów i pracowników ochrony zdrowia. Praca determinowana chorobą wpływa zatem na relacje chorego i innych zaangażowanych jednostek.
Celem przeprowadzonych badań było ukazanie świata społecznego opiekunów rodzinnych osób z chorobą przewlekłą, na podstawie narracji będącej subiektywną rekonstrukcją historii życia. Zmierzano do uchwycenia i zobrazowania następujących zagadnień i problemów: jakie są schematy wkraczania jednostek w świat społeczny opiekunów rodzinnych? jak definiują swoją sytuację? w jaki sposób funkcjonują doświadczając trajektorii biograficznej? jakie działania podejmują w związku z pełnioną rolą? jak kształtuje się współpraca ze znaczącymi innymi? Do przeprowadzenia badań wykorzystano autobiograficzny wywiad narracyjny – zaproponowany przez Fritza Schützego – który opracował metodę jako spójną koncepcję badań biograficznych. Zebrany materiał empiryczny (50 wywiadów) został poddany analizie, co umożliwiło udzielenie odpowiedzi na postawione pytania i sformułowanie wniosków, co pozwoliło na wzbogacenie posiadanej wiedzy o jakościowy aspekt analizy.
Praktyki troski w życiu codziennym opiekunów rodzinnych osób z chorobą Alzheimera
Written by ptsadmin
Grupa tematyczna: G16
Praktyki troski w życiu codziennym rodzin i związków intymnych
Słowa kluczowe: praktyki troski, nieformalna opieka rodzinna, opiekun rodzinny, choroba przewlekła, metoda biograficzna
Prelegent: Beata Szluz