Pierwotne doświadczenie choroby onkologicznej obejmuje przeżycia związane z chorobą (np. z powodu bólu czy niepewności prognozy rozwoju choroby). Wtórne jej doświadczenie wyraża się w postawie wobec choroby. Możliwość remisji i wyleczenia choroby nowotworowej różni ją od nieuleczalnej choroby chronicznej. Jednak w obu przypadkach istotnym wyznacznikiem doświadczenia chorowania jest czas. Moment diagnozy, rodzaj choroby i stopień zaawansowania choroby nowotworowej w chwili diagnozy mogą różnie zakłócać biografię osoby chorej i tym samym w różny sposób określać jej doświadczenie chorowania w czasie. Choroba nowotworowa oznacza przejście do nowej perspektywy poznawczej, w której to, co do tej pory było uważane za oczywiste zostaje zakwestionowane. Osoba chora musi zatem podjąć rolę chorego, co zakłada „porzucenie normalnej aktywności” i zaakceptować nową specyfikę postrzegania czasu. Nowa perspektywa choroby zmusza bowiem osobę chorą do weryfikacji dotychczasowej perspektywy życia codziennego i może prowadzić do kwestionowania i porzucenia „oczywistości codziennego doświadczenia”. Osoba chora i osoby jej bliskie muszą zatem zreinterpretować dotychczasowe doświadczenie codzienności, żeby zaadaptować się do nowej rzeczywistości dnia codziennego z chorobą onkologiczną.
Celem propozycji wystąpienia jest prezentacja założeń i efektów projektów onkologicznych, jakie realizują osoby z doświadczeniem choroby onkologicznej i osoby zdrowe w ramach Fundacji OnkoRejs – Wybieram Życie. Rezultatem współpracy jest przygotowanie i realizacja scenariusza tygodniowego marszu albo jazdy rowerem wzdłuż granic Polski lub rejsu statkiem po Morzu Bałtyckim lub Śródziemnym.
Podstawą prezentacji będą wyniki badań własnych przeprowadzone w latach 2018-2021 z użyciem technik jakościowych (pogłębione wywiady jakościowe, grupowy wywiad fokusowy). Badania własne zostały ukierunkowane na poszukiwanie odpowiedzi na pytania: jak osoby chore i zdrowe wspólnie zarządzają czasem w trakcie terapii i po terapii onkologicznej (chirurgia, chemio-, radioterapia) oraz jak współtworzą prospektywną mentalność do życia z chorobą i pomimo niej w życiu codziennym.
Zebrane w wyniku badań dane posłużyły do analizy realizacji projektów onkologicznych w wymiarze faktograficznym i w aspekcie efektów ich realizacji z perspektywy uczestników projektów. Wspólne konstruowanie i realizacja tygodniowego scenariusza marszu, wyprawy rowerowej lub rejsu statkiem jest okazją do łączenia tego, co codzienne i niecodzienne w sferze doświadczenia rozumianego jako postawa wobec choroby.
Doświadczenie czasu w chorobie onkologicznej i po jej remisji w kontekście projektów onkologicznych Fundacji OnkoRejs – Wybieram Życie
Written by ptsadmin
Grupa tematyczna: G53
Konstrukcje przyszłości w doświadczeniu choroby i zarządzaniu zdrowiem
Słowa kluczowe: choroba nowotworowa, czas biograficzny i zegarowy, kooperacja osób chorych i zdrowych
Prelegent: Jacek Mianowski