W referacie zostanie przedstawiona koncepcja autonomii relacyjnej (relational autonomy) opracowana przez Mackenzie i Stoljara (Mackenzie i Stoljar 2000) oraz rozwinięta przez Gómez-Vírseda, Maeseneera i Gastmansa oraz Walkera i Lovata (Gómez-Vírseda i in. 2019, 2020; Walker i Lovat 2015). W tego rodzaju autonomii istotną rolę w podejmowaniu decyzji odgrywają relacje międzyludzkie, w ramach których indywidualne decyzje podejmowane są wspólnie z innymi, np. opiekunami pacjenta (także w znaczeniu sprawowanej opieki medycznej). W referacie koncepcja autonomii relacyjnej zostanie scharakteryzowana w kontekście założeń medycyny paliatywnej, gdzie potrzeby duchowe, psychologiczne, fizyczne i społeczne są nieodzowną częścią leczenia i opieki. Dodatkowo istotną rolę odgrywa doświadczenie nadziei, które, z jednej strony, może poprawiać jakość życia pacjentów, jednak z drugiej strony, wzbudzanie złudnej bądź fałszywej nadziei może wywoływać odwrotny skutek. Podstawą do analizy doświadczenia nadziei pacjentów paliatywnych i osób sprawujących nad nimi opiekę będą doniesienia z badań empirycznych opracowanych na podstawie baz danych Web of Science Core Collection oraz Embase z użyciem odpowiedniej metodologii wyszukiwania i analizy wyników. Jedną z ważniejszych kwestii w opiece paliatywnej jest także nie tylko to w jaki sposób opieka powinna być wykonywana, ale także kiedy (w jakim okresie życia: dziecko, dorośli, osoby starsze), gdzie (w szpitalu, hospicjum stacjonarnym lub domowym) i z kim (bliscy, rodzina, prawidłowa opieka medyczna versus samotność, opuszczenie, brak dostępu do satysfakcjonującej pacjentów opieki) jest faktycznie realizowana. W niektórych przypadkach przy podejmowaniu decyzji konieczna jest świadomość ryzyka związanego z nieintencjonalnie spowodowaną szkodą, np. konieczność podtrzymania nadziei pacjenta/pacjentki kosztem wyboru odpowiedniego momentu, w którym należy poinformować o niepomyślnych rokowaniach. Należy pamiętać również o tym, że nadzieję można odebrać kilkoma, czasem niedbałymi i nieprzemyślanymi, słowami. Dlatego naczelna zasada medycyny „po pierwsze nie szkodzić”, wywodząca się od Hipokratesa, odgrywa w autonomii relacyjnej szczególną rolę, wskazując kierunek w relacjach terapeutycznych, gdzie nieszkodzenie zostaje powiązane z realizmem sytuacji i prawem pacjentów do prawidłowej informacji o swoim stanie zdrowia. Z jednej strony, z punktu widzenia pracowników ochrony zdrowia, najważniejszym aspektem opieki medycznej jest właściwa diagnostyka jako podstawa do prawidłowego leczenia. Z drugiej strony unikanie niepotrzebnych szkód w relacjach terapeutycznych także ma duże znaczenie, ponieważ pozwala pacjentom, ich bliskim oraz personelowi skoncentrować się na zaplanowaniu i zapewnieniu odpowiedniej opieki medycznej.
Mackenzie C., Stoljar N. (ed.) 2000. Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self. Oxford: Oxford University Press.
Gómez-Vírseda C. , Maeseneer de Y., Gastmans Ch. 2020. Relational autonomy in end-of-life care ethics: a contextualized approach to real-life complexities. BMC Med Ethics 21(1):50.
Gómez-Vírseda C, de Maeseneer Y, Gastmans C. 2019. Relational autonomy: what does it mean and how is it used in end-of-life care? A systematic review of argument-based ethics literature. BMC Med Ethics 20(1):76.
Walker P., Lovat T. 2015. Concepts of personhood and autonomy as they apply to end-of-life decisions in intensive care. Medicine Health Care and Philosophy 18(3): 309–315.
