Od marca 2019 realizuję badania terenowe w dwóch stowarzyszeniach pacjenckich – stowarzyszeniu kobiet z doświadczaniem raka piersi („Amazonki”) oraz mężczyzn po raku prostaty („Gladiator”) w jednym z miast w centralnej Polsce. Badania te dotyczą sposobu narratywizacji choroby nowotworowej oraz bycia członkinią/członkiem Stowarzyszenia pacjenckiego.
Stowarzyszenie kobiet zorganizowane jest w oparciu o model bliskiej społeczności, miejsca tworzenia się więzi, poczucia przynależności i wspólnie przeżywanej codzienności.
Projekt zaplanowany był tak, aby czas zapraszania do wywiadów pogłębionych poprzedzony był moją wielomiesięczną obecnością w Stowarzyszeniu, tak aby możliwie zminimalizować dyskomfort przyszłych rozmów. Przez ten czas uczestniczyłam w codziennych jak i wyjątkowych wydarzeniach z życia Stowarzyszenia, towarzysząc moim partnerkom w badaniu przy różnych okazjach. Nadejście pandemii Covid-19 gwałtownie przeorganizowało dynamikę projektu. Z chwilą wprowadzenia lockdownu w marcu 2020 moje badania dalekie były od ukończenia, jednak nie zdecydowałam się na przeprowadzanie wywiadów telefonicznych mimo sugestii, że powinnam kontynuować badania inną metodą/techniką. Jednak tematyka wywiadów w połączeniu z niemożnością stworzenia komfortowej atmosfery przez badaczkę (kontakt wzrokowy, fizyczna obecność wraz z niewerbalną stroną konwersacji dającej poczucie zrozumienia i bezpieczeństwa) oraz brak, nieraz, swobodnych warunków w domu Rozmówczyń do odbycia takich rozmów, sprawiły, że nie zdecydowałam się na to.
Do czasu aż nie uznałam wraz z moimi partnerkami w badaniu, że osobiste spotkanie będzie bezpieczne, utrzymywałam z nimi kontakt telefonicznie, ale nie po aby przeprowadzać wywiady, ale po to, aby dowiedzieć się o stan zdrowia, samopoczucie czy po prostu porozmawiać na różne tematy w czasie tej szczególnej izolacji.
Poza zawodowym zaangażowaniem temat moich badań pozostaje dla mnie bliskim także z powodu moich rodzinnych historii nowotworowych. Od czasu kiedy zajęłam się tym tematem, po raz pierwszy w 2012 roku, moje badania stanowią pewną ciągłość, pewną narrację dochodzenia do bycia badaczką doświadczenia osób po nowotworze, prowadzenia badań, ale też ujawniania i przyglądania się swoim wątkom autobiograficznym. Pandemia spowodowała mocne przerwanie tej opowieści, co stanowiło dla mnie sytuację trudną i stresującą ze względu na obowiązujące mnie terminy, ale przede wszystkim – ze względu na strach o życie i zdrowie moich partnerek w badaniu, które ze względu na wiek i osłabiony układ odpornościowy wypełniały znamiona grupy szczególnego ryzyka.
Ten regularny kontakt sprawił, że z czasem zaczęłam przyglądać się tym wydarzeniom jako swego rodzaju kontynuacji badań, ale na innych zasadach i być może z refleksją czym właściwie są „dane”. Długoterminowe przebywanie w terenie zastąpione zostało kontaktem telefonicznym, a później – serią wyjazdów terenowych, jednak w dużej ostrożności wobec przebywania tam stale z uwagi na możliwe zmiany w obostrzeniach z dnia na dzień czy możliwości zachorowania mojego lub kogokolwiek ze Stowarzyszenia.
Pandemia w moich badaniach odsłoniła pewną nieodporność na okoliczności „tradycyjnie” pojmowanej etnografii, zbliżając moje wysiłki do etnografii określonej mianem „etnografii patchworkowej” (Günel, Varma, Watanabe 2020), sfragmentaryzowanej, ale wciąż utrzymującej pewien metodologiczny rygor. Etnografii zorientowanej na inne „bycie” w terenie z uważnością na zmieniające się warunki, rezygnującej z imperatywu linearności badań i ich „produktywności”, godzącej się na to, że zaplanowane wcześniej procesy nie niosą obietnicy stałości, a zmiana ich dynamiki może stać się szansą na inne pojmowanie badań i ich ograniczeń, jak i produkowanych przez te badania wiedzy i relacji. To także próba ponownego przyjrzenia się temu, czy można utrzymać podział miedzy „domem”, „życiem”, a „terenem” i co to ewentualne zamazywanie granic może oznaczać dla badań jak i samej badaczki.
Przerwane narracje. O (dys)kontynuacji badań z kobietami z doświadczeniem raka piersi zrzeszonych w organizacji pacjenckiej.
Written by ptsadmin
Grupa tematyczna: G09
Metodyka, etyka i praktyka badawcza – badania społeczne w czasie kryzysu społecznego na przykładzie pandemii
Słowa kluczowe: badania narracyjne, stowarzyszenia pacjenckie, etnografia patchworkowa
Prelegent: Katarzyna Słaby